▲ 배우 장근석 팬클럽 크리제이 회원들이 나눔 사진전 수익금을 한국사회복지협의회를 통해 담도폐쇄증 환우회에 기부한 후 기념촬영을 하고 있다. 사진 = 한국사회복지협의회

[데일리그리드=이사야 기자] 나눔을 실천하고 팬클럽의 기부 문화를 선도하고 있는 ‘배우 장근석 팬클럽 크리제이’가 희귀난치성질환인 담도폐쇄증 환아를 위한 온정을 전달했다.

배우 장근석 팬클럽 크리제이는 지난 14일 ‘2018 장근석 생일 기념 나눔 사진전’ 수익금 중 3천만원을 한국사회복지협의회(회장 서상목)를 통해 담도폐쇄증 환우회(회장 방현진)에 기부했다.

‘장근석 생일 기념 나눔 사진전’은 팬들이 의미 있는 나눔을 실천하고자 지난 2013년부터 매년 꾸준히 진행하고 있는 대표적인 팬클럽 나눔 활동이다.

올해도 사진전을 통해 총 1억 2천여만원의 수익금이 모아졌고, 이 중 3천만원이 희귀난치질환인 담도폐쇄증 환아를 위해 쓰이게 된다.

담도폐쇄증은 신생아에게서 주로 나타나는 선천성 질환으로 간외담도(쓸개즙이 내려가는 길)가 막히는 것이 주된 특징이다. 조기 진단으로 확진이 되면 카사이 수술을 진행할 수 있으며 수술 후에도 호전되지 않으면 간이식까지 고려해야 한다.

방형진 담도폐쇄증 환우회장은 “이번 기부금이 태어나자마자 병상에서 아픔을 먼저 배워 힘들게 지내고 있는 담도폐쇄증 환아와 가족들에게 큰 힘과 용기, 그리고 웃음을 선물해줄 수 있기를 희망한다”고 밝혔다.

한편 한국사회복지협의회는 담도폐쇄증 환우회를 통해 카사이 및 간이식 치료비 지원, 담도폐쇄증 환아 가족사진 촬영 등 다양한 프로그램을 지원하고 있다.

 

이사야 기자
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